守护『来自星星的孩子』

大多数人的日常，却是孤独症患者遥不可及的梦想——守护『来自星星的孩子』

孤独症儿童在单独上课。

今年4月2日是第15个“世界孤独症关注日”。被诊断为孤独症的孩子，我们称为“来自星星的孩子”，因为孤独症儿童就像天上的星星一样，遥远又孤独，在自己的世界里独自闪烁。遗憾的是，至今孤独症还没有十分有效的治疗方案，这让孤独症患者和家庭深感无助。

大多数人的日常，却是孤独症患者的梦想。近日，记者走访了我市几个孤独症患者家庭，了解他们煎熬中的努力，困境中的挣扎。希望我们都能行动起来，以点滴爱心汇聚星星之火，照亮孩子们前行的道路，让他们的星球不再寒冷，让孤独症患者家庭看到新的希望。

■ 文/图  李宗君

患者

每一点进步都异常的艰难

星仔(化名)今年20岁，已经在家附近的五金厂打工一年了。虽然做的是简单的五金剪刀拼装工作，但是星仔耗费了一段时间才适应过来。不过，现在星仔已经能自己上下班，干活也有条不紊。

在三四岁的时候，父母就发现星仔不爱看人，不喜欢说话，做什么事情反应都比较慢。原以为是头脑发育迟缓，到了7岁带去广州医院看病时，才知道这是属于孤独症的一种。医生说，已经错过了最佳治疗干预时间。回到阳江，父母在家里不断鼓励，又把星仔送进残联办的康复中心学习。在大家的关爱和陪伴下，星仔的能力一点点提高。看到星仔的进步，妈妈特别欣慰。她说，星仔进五金厂后还是不怎么主动和人沟通，但是厂里老板和工友都对他很好，没有用异样眼光看他，她感到星仔现在变得越来越开心。“他特别高兴，觉得这里所有的人都很包容，也不会对自己指指点点。大部分时间里，他都是在流水线上做自己的工作，不会有很大的社交压力。”

对于这些“来自星星的孩子”，每一点进步都异常艰难。像星仔这样能实现某种程度就业的孤独症患者，只是少数。据调查统计，99%的成年孤独症患者，仍须由大人照顾，生活不能自理，也没法走上就业之路。

少见的成功个例，对挣扎在绝望状态的家长来说，是安慰和鼓励，但有时也会让他们产生过高期待——希望自己的孩子能拥有和正常人一样的生活。“从心底里接受孤独症将会伴随孩子一生，是父母必须迈出的艰难一步。套用普通人的标准，会让父母失望，也会让孩子痛苦。”在市残联孤独症康复部部长黄业敢看来，对孤独症患者来说，给予一个工作机会是帮助他们实现自我价值、建立社交关系、实现独立生活的重要途径。“大多数父母望子成龙望女成凤。但是孤独症孩子的父母们，只是希望孩子能够接触社会，找到工作并以此为生，这是他们最大的满足。”

家庭

一场不知道终点的“马拉松”

对于许多孤独症患者父母来说，照顾患者是场“马拉松”，永远在奔跑，但终点在哪里，不知道。

小安(化名)的妈妈本来有一份稳定的工作，但是生完二胎两年后，发现孩子不太对劲，不说话也不跟人交流，脾气还很大。带去医院看医生，医生说孩子很大可能患有孤独症。小安妈崩溃又难过，上网疯狂搜集世界各地的孤独症治疗方案和相关文章。然而，检索到最多的答案却是，“孤独症暂时没有非常有效的治疗方案”。小安妈辞掉工作，开始专职带着小安到康复机构进行孤独症的早期干预治疗。“家里就是孩子爸爸一个人赚钱，养活我们母子三人。我很害怕生病，因为一旦病了，就要花钱治病，而且没法照顾孩子。如今，我最大的心愿就是祈求全家人平安、健康。 ”小安妈低沉的声音里，透着众多孤独症患儿父母的疲倦和压力。

小安妈也有难得的开心时候。经过三年学习，小安现在慢慢能说一些简单的语言，听到他喊声妈妈，小安妈很感动。她说，自己放下工作，放弃个人前途，陪着孩子康复，就是希望孩子以后能够回归主流社会，不奢望能达到正常孩子的水平，起码有照顾自己的能力。“至于孩子长大后能做什么样的工作，或者有个多好的未来，这个暂时真的想都不敢想。”说起这些，小安妈忍不住又湿润了眼眶。

六岁的美美(化名)目前在残疾人康复中心就读，眼看要到上小学的年龄了，美美妈开始操心孩子小学去哪里就读。“我打听过，阳江绝大部分孤独症儿童到了小学就读年龄，以进入特殊学校的居多，能进小学的很少。阳江市特殊学校挺好的，但每年只招收几十个孩子，学位这么少，不知道我们能否那么幸运抽中名额。”

相比小安妈，对于未来，美美妈乐观一点。她说，自己是一名烘焙师，将来如果美美没法继续上学，也没法单独工作的话，她想开一家爱心烘焙店，带着美美一起做面包和饼干赚钱养活自己。“我期盼有这么一个地方，可以接纳更多像美美这样的孩子，等他们长大了，永远有一个家一样的地方可以去。”美美妈说，如今，社会各界给予孤独症的孩子很多关心和支持，但是也不能坐等，自己要做点事情，不想给社会造成负担。

社会

消除歧视给予关爱和包容

在市区的一套普通商品房里，50岁的芳姐正在陪伴19岁的儿子吃晚饭。阿康(化名)自小被诊断患上孤独症，吃晚饭一般要用一个小时，有时候还需要家人喂上几口，一顿饭才能吃饱。“儿子平时起床要一个小时，上厕所要一个小时，吃饭要一个小时，洗澡也要一个小时。每天的时间好像都不够用。你还不能催他，要顺着他的节奏来，因为孤独症患者最怕的就是情绪失控。”多年下来，芳姐和家人身心俱疲，令她更加焦虑的是，阿康眼看就要从特殊学校毕业了，但他的病情特殊，还没能融入社会。面对未来，一家人非常迷茫。“孩子一年长大一岁，父母一年比一年老。他们的人生漫长，做父母的不可能照顾陪伴一辈子。希望他早日有份工作，对孩子来说，能够自理；对社会来说，也不会是累赘。”

现在，芳姐在家有意识地训练阿康整理房间，参与家务，譬如，教他叠毛巾、擦玻璃、拖地。芳姐还提到，假如努力以后阿康还是不能融入社会，希望社会相关托管机构收容他们，“到我们老了照顾不了他的那一天，哪怕花点钱也好，希望他的后半生能够得到照顾。”

“目前，市残疾人劳动就业服务中心提供公益服务，可以为孤独症青年提供职前培训、自理能力训练，还可以为孤独症患者提供到社区、合作商家进行实习的机会。但这些远远不够。”市残疾人康复中心副主任黄波莲说，他们的人生漫长，做父母的不可能照顾陪伴一辈子。

黄波莲说，孤独症患者的照顾和救助是终生的，从生活学习、职业培训、工作就业，再到养老，是一个集康复、教育、托养等环节的完整链条。改善他们的生存状况，需要社会各界给予更多关爱和包容。“希望有更多企业和商家接纳孤独症患者，为他们提供就业机会，让他们用劳动获得尊严和价值。也希望国家加大宣传消除对孤独症患者的歧视，在全社会营造尊重、接纳、关注、关爱残疾人的良好社会氛围。”

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