阳江日报讯(记者/王雄基)家住城南公租房,全家只靠父亲一人送外卖维持生计,对重度地贫儿童小辉来说,手术机会遥遥无期。近日,阳江市乐行志愿者协会组织志愿者探望小辉一家,在呼吁市民为小辉筹集医药费用的同时,也建议市民重视孕前检查。
地中海贫血是一种遗传性溶血性贫血疾病。阳江市乐行志愿者协会在2019年开始关注地贫儿童,该协会会长邓倩红介绍,我市是地贫基因携带高发区域,根据2012年广东省地贫流行病学调查,我市住院分娩孕产夫妇地贫基因携带率为24.5%。目前我市有200多名重度地贫孩子需要帮助。
现就读于江城第十一小学的小辉就是一名需要帮助的重度地贫孩子。小辉父亲陈瑞宏介绍,小辉每个月都要去市人民医院输血排血,各项治疗费就要1000多元,这对陈瑞宏来说是一项沉重的负担。
12月21日上午,阳江市乐行志愿者协会的多名志愿者来到小辉家,为他们送去牛奶、面条、水果等慰问品和1000元慰问金。志愿者介绍,小辉家在2021年以低保家庭身份入住了城南公租房项目的富康小区,除小辉外,陈瑞宏还有年迈的父母一起居住赡养。
“我和前妻都是地贫基因隐性携带者,小辉出生前却没有做相关孕前检查。”陈瑞宏介绍,小辉在出生后4个月便查出患有重度地中海贫血,如果到广州、深圳等地的医院移植干细胞骨髓,医药费在医保报销后大概仍需10万多元。陈瑞宏称,对小辉来说,十五六岁前做手术是最好的,但以他目前的经济状况来说,这是一个无法完成的任务。
对此,阳江市乐行志愿者协会和陈瑞宏盼望好心人士为小辉筹集医药费用,让小辉不至于错过手术的最佳时期。
陈瑞宏联系方式:15113545465
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